Lubkin’s Χρόνια Νοσήματα

H νέα αυτή έκδοση περιέχει ακόμα πολλές έννοιες που έχουν ερευνηθεί σε βάθος, όπως η εμπειρία των νοσημάτων και η κοινωνική απομόνωση (έννοιες οι οποίες έχουν και οι δύο επαναπροσδιοριστεί κατά την πανδημία της COVID-19), η συμμόρφωση, η παροχή οικογενειακής φροντίδας, καθώς και η εκπαίδευση του ασθενούς και της οικογένειας. Ωστόσο, υπάρχουν σε αυτή νέα κεφάλαια, όπως και νέοι συγγραφείς με διαφορετική οπτική των εννοιών.
Τα νέα κεφάλαια της Ενδέκατής Έκδοσης περιλαμβάνουν εκείνα της αντιμετώπισης, της κοινωνικής υποστήριξης, της πρωτοβάθμιας φροντίδας, της κοινοτικής φροντίδας και της μετανοσοκομειακής φροντίδας.
Οι προηγούμενες εκδόσεις του παρόντος κειμένου πάντα περιελάμβαναν ένα κεφάλαιο επικεντρωμένο στην ψυχοκοινωνική προσαρμογή.
Το γενικό αυτό θέμα έχει αντέξει στον χρόνο. Η αντιμετώπιση, ωστόσο, θεωρείται ως ο κυριότερος παράγοντας της προσαρμογής, και, ως τέτοιος, έχει αντικαταστήσει το προηγούμενο κεφάλαιο, το οποίο πραγματευόταν την ψυχοκοινωνική προσαρμογή. Ένα άλλο νέο κεφάλαιο, η Κοινοτική Φροντίδα, αναφέρεται στις συστημικές παρεμβάσεις της φροντίδας υγείας στο σπίτι, στην προαγωγή της υγείας και στην υγεία της κοινότητας. Αν και ορισμένες πληροφορίες σχετικές με την Κοινωνική Υποστήριξη είχαν προηγουμένως συμπεριληφθεί στο κεφάλαιο της Κοινωνικής Απομόνωσης, η έννοια αυτή όφειλε εδώ και καιρό να αποκτήσει το δικό της κεφάλαιο. Το κεφάλαιο της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας αναπτύχθηκε από το κεφάλαιο της προηγούμενης έκδοσης, το οποίο αναφερόταν στον ρόλο τον οποίο ο νοσηλευτής προηγμένης πρακτικής (Advanced Practice Nurse/APN) παίζει στα χρόνια νοσήματα.
Η πρωτοβάθμια φροντίδα είναι το πλαίσιο φροντίδας για πολλούς ασθενείς με χρόνια νοσήματα, είτε εκείνοι δέχονται φροντίδα από έναν APN ή από έναν εγγεγραμμένο νοσηλευτή (Registered Nurse/RN). Το κεφάλαιο της Μετανοσοκομειακής Φροντίδας συνδυάζει προηγούμενες έννοιες της
αποκατάστασης και της μακροχρόνιας φροντίδας και προσθέτει νέες έννοιες, καθώς οι επιλογές της φροντίδας συνεχίζουν να πληθαίνουν για τα άτομα με χρόνια νοσήματα. Άλλα κεφάλαια της έκδοσης αυτής, περιλαμβανόμενων εκείνων της αδυναμίας/ανημπορίας και της πνευματικότητας, παρουσιάζουν άλλες προσεγγίσεις του θέματος από άλλους συγγραφείς.

ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1 …………………………………………. 3

Η ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ

Εισαγωγή  …………………………………………………..3

Η Εμπειρία που Βιώνεται  …………………………….5

Αντιλήψεις για τη Νόσο …………………………………. 10

Αντιλήψεις για τη Νόσο των Ασθενών και των

Συντρόφων τους ……………………………………… 12

Αντιλήψεις για τη Νόσο των Ασθενών και των

Ιατρών ……………………………………………………. 13

Συμπεριφορά προς τη Νόσο ……………………….14

Ορισμοί της Συμπεριφοράς προς τη Νόσο ……… 14

Επιδράσεις στη Συμπεριφορά προς τη Νόσο …… 14

Η Επικύρωση των Χρόνιων Νοσημάτων ………….. 16

Αντιλήψεις των Νοσημάτων/Συμπεριφορά  και Χρόνια Νόσος ……………..16

Καρδιαγγειακή Νόσος …………………………………… 16

Καρκίνος …………………………………………………….. 17

Χρόνια Σωματική Νόσος………………………………… 18

Επαγγελματικές Αποκρίσεις στη Συμπεριφορά προς τη Νόσο ………………….19

Παρεμβάσεις …………………………………………….20

Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης …………………………. 20

Ενσυνείδητη Παρουσία …………………………………. 22

Έρευνα ……………………………………………………….. 23

Αποτελέσματα …………………………………………..23

Βιβλιογραφία …………………………………………….25

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2 ……………………………………….. 29

ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΑΠΟΜΟΝΩΣΗ

Εισαγωγή ………………………………………………….29

Η Φύση της Κοινωνικής Απομόνωσης …………30

Ορισμός της Κοινωνικής Απομόνωσης ……………. 30

Η Κοινωνική Απομόνωση Συγκριτικά με Παρόμοιες Καταστάσεις Ανθρώπινου Χωρισμού …………. 30

Η Κοινωνική Απομόνωση σε Σύγκριση  με τη Μοναχικότητα …………….. 30

Η Κοινωνική Απομόνωση σε Σύγκριση  με τη Μοναξιά …………………………………….. 31

Η Κοινωνική Απομόνωση σε Σύγκριση  με την Αυτο-απομόνωση …………… 31

Κοινωνική Απομόνωση και Χρόνια Νοσήματα ………… 32

Από την Ασάφεια στη Σαφήνεια: Η Εξέλιξη  της Κοινωνικής Απομόνωσης ……………..33

Τυπολογία της Κοινωνικής Απομόνωσης ………… 33

Κοινωνική Απομόνωση και Μεγαλύτεροι Ενήλικες …34

Λειτουργική Διαταραχή και Ανεξαρτησία ……… 35

Παράγοντες Κινδύνου και Τρόποι Πρόβλεψης  της Κοινωνικής Απομόνωσης ……………………. 36

Σωματικοί Παράγοντες ……………………………… 36

Ψυχολογικοί Παράγοντες ………………………….. 37

Οικονομικοί Παράγοντες …………………………… 38

Αλλαγές στην Εργασία/Οικογένεια ……………… 38

Περιβαλλοντικοί Παράγοντες …………………….. 38

Δημογραφικοί Παράγοντες………………………… 38

Αρνητικές Επιπτώσεις της Κοινωνικής Απομόνωσης ……………. 38

Σωματικές Επιπτώσεις ………………………………. 39

Ψυχολογικές Επιπτώσεις …………………………… 39

Κοινωνικές Επιπτώσεις ……………………………… 39

Ταυτοποιώντας την Κοινωνική Απομόνωση ………. 39

Η Κλίμακα της Κοινωνικής Απομόνωσης ………. 41

Κοινωνικά Στοιχεία της Κοινωνικής Απομόνωσης 42

Παρεμβάσεις …………………………………………….42

Αυτοδιαχείριση των Χρόνιων Νοσημάτων ………… 43

Ανάπαυση για τους Φροντιστές …………………….. 44

Τεχνολογία ………………………………………………….. 44

Η Κοινωνική Απομόνωση στον Κόσμο της COVID-19 …………… 45

Μελλοντική Πορεία …………………………………….46

Βιβλιογραφία …………………………………………….49

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3 ……………………………………….. 55

ΣΧΕΤΙΖΟΜΕΝΗ ΜΕ ΤΗΝ ΥΓΕΙΑ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ

Εισαγωγή ………………………………………………….55

Ορισμός της Ποιότητας Ζωής ………………………… 56

Ορισμός της Σχετιζόμενης με την Υγεία  Ποιότητας Ζωής …………………………….. 58

Θεωρητικά Πλαίσια και Μοντέλα της Σχετιζόμενης με την Υγεία Ποιότητας Ζωής (ΣΥΠΖ)…………. 59

Μέτρηση της Σχετιζόμενης με την Υγεία  Ποιότητας Ζωής ………………………………………. 63

Σχετιζόμενη με την Υγεία Ποιότητα Ζωής  στο Πλαίσιο των Χρόνιων Νοσημάτων ………… 66

Παρεμβάσεις …………………………………………….71

Κατευθυντήριες Γραμμές της ΣΥΠΖ  στα Χρόνια Νοσήματα………………………………. 71

Τεκμηριωμένες Παρεμβάσεις της ΣΥΠΖ …………. 76

Παρεμβάσεις στα Χρόνια Σωματικά Νοσήματα 76

Παρεμβάσεις στα Χρόνια Ψυχικά Νοσήματα … 82

Τεχνολογικές Παρεμβάσεις και Σχετιζόμενη  με την Υγεία Ποιότητα Ζωής ……………………… 85

Αποτελέσματα …………………………………………..89

Βιβλιογραφία …………………………………………….91

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4 ……………………………………….. 99

ΑΔΥΝΑΜΙΑ

Εισαγωγή ………………………………………………….99

Το Φαινόμενο της Αδυναμίας στα Χρόνια Νοσήματα ………………………….100

Η Παραδοξότητα της Αδυναμίας στα Χρόνια Νοσήματα ………………………….101

Θεωρητικές Απόψεις της Αδυναμίας και της Δύναμης …………………………102

Θεωρία του Αυτοκαθορισμού …………………….103

Καθοριστικοί Παράγοντες της Υγείας και Κοινωνικοί Καθοριστικοί Παράγοντες της Υγείας ………..104

Προβλήματα και Θέματα Σχετικά  με την Αδυναμία ………………………………….105

Απώλεια ………………………………………………….105

Αβεβαιότητα ……………………………………………106

Διαχείριση των Χρόνιων Νοσημάτων …………106

Έλλειψη Γνώσης, Κατανόησης και  Εφαρμογής σε Θέματα Υγείας  ……………..107

Αξιοπρέπεια …………………………………………….108

Αξιοπρέπεια, Δικαιώματα και Υγεία…………………108

Ευαλωτότητα …………………………………………..109

Η Ευαλωτότητα Υποδηλώνει Επιρρέπεια …………109

Περιθωριοποίηση …………………………………….110

Στίγμα ……………………………………………………..110

Κουλτούρα ………………………………………………111

Σύστημα Υγείας ……………………………………….112

Παρεμβάσεις …………………………………………..113

Ενδυνάμωση ……………………………………………113

Συμβουλευτική Υγείας και Μεταφορά της Φροντίδας ……………….114

Συνεργασία …………………………………………….114

Αυτοδιαχείριση ………………………………………..115

Έλεγχος …………………………………………………116

Αυτοδιάθεση ……………………………………………116

Πολιτισμική/Γλωσσική Επάρκεια και  Πολιτισμική Αποδοχή …………………………..117

Γνώση …………………………………………………………117

Πλοήγηση στην Υγεία ……………………………….118

Συνηγορία ………………………………………………119

Παρακινητική Συνέντευξη ………………………….120

Λήψη Αποφάσεων …………………………………….120

Προληπτική Καθοδήγηση  …………………………120

Αποτελέσματα …………………………………………121

Βιβλιογραφία …………………………………………..124

ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5 ……………………………………… 127

ΣΕΞΟΥΑΛΙΚΗ ΖΩΗ  ΚΑΙ ΣΕΞΟΥΑΛΙΚΟΤΗΤΑ

Εισαγωγή ………………………………………………..127

Η «Εμπειρία που Βιώνεται» για τη Σεξουαλική ζωή και τη Σεξουαλικότητα στο Πλαίσιο τη Χρόνιας Νόσου ………..128

Χρόνια Σωματική Νόσος………………………………..129

Αγγειακό Εγκεφαλικό  Επεισόδιο (ΑΕΕ) …………………..129

Καρκίνος …………………………………………………….130

Επιρροές στην Σεξουαλική Ζωή και  τη Σεξουαλικότητα ……………………133

Επικοινωνία με Επαγγελματίες Υγείας ……….134

Παρεμβάσεις …………………………………………..137

Αποτελέσματα …………………………………………138

PROMIS ………………………………………………….139

Βιβλιογραφία …………………………………………..141

ΜΕΡΟΣ ΙΙ  ΑΤΟΜΙΚΕΣ ΚΑΙ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΚΕΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΙΣ

Κ.Α.