Ο. Τζωρτζάτου, Η προστασία των ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων της υγείας στη βιοϊατρική έρευνα, 2015

Η ταχύτατη εξέλιξη που σημειώνεται στο χώρο της βιοιατρικής επιστήμης τα τελευταία χρόνια, έχει γεννήσει μια σειρά από βιοηθικούς και νομικούς προβληματισμούς αναφορικά με την εξισορρόπηση της προστασίας θεμελιωδών δικαιωμάτων, αφενός της προάσπισης της ελευθερίας της έρευνας και αφετέρου την κατοχύρωση της ανθρώπινης αξιοπρέπειας και του πληροφοριακού του αυτοκαθορισμού. Μπορεί στο σύγχρονο παγκοσμιοποιημένο σκηνικό έρευνα και άτομο να συμπορευτούν αρμονικά, δίχως η άσκηση των δικαιωμάτων της μίας να βλάπτει την άσκηση των δικαιωμάτων του άλλου; Ποιος είναι ο ρόλος που καλείται να διαδραματίσει ο σύγχρονος νομοθέτης έτσι ώστε να διασφαλίσει την ανωτέρω εξισορρόπηση και πόσο «ευαίσθητα» είναι τα ευαίσθητα δεδομένα της υγείας του ατόμου απέναντι σε προσβολές από τρίτους;

Οι πληθυσμιακές βιοτράπεζες, έτσι όπως λειτουργούν εδώ και δεκαετίες σε χώρες της Ευρώπης αποτελούν ένα ιδανικό «κοινωνιολογικό εργαστήριο», εντός του οποίου επιχειρείται να δοθούν απαντήσεις όχι μόνο στα ανωτέρω ερωτήματα αλλά και σε άλλα όπως τα ζητήματα της κυριότητας των ιστών, του μοντέλου συναίνεσης που απαιτείται για τη σύννομη διεξαγωγή της έρευνας εντός των βιοτραπεζών, της εμπιστευτικότητα, των δεδομένων των δοτών, αλλά και τη σημασία της καλλιέργειας της εμπιστοσύνης ανάμεσα στους ερευνητές και τη λοιπή κοινωνία, ώστε να προαχθεί η ερευνητική δραστηριότητα προς όφελος όλων των εμπλεκομένων πλευρών.

ΠΡΟΛΟΓΟΣ

ΚΕΦΑΛΑΙΟ Α΄

Βιοϊατρική έρευνα και προστασία δεδομένων υγείας

1Εισαγωγικά

61. Η βιοϊατρική έρευνα

142. Η εξατομικευμένη ιατρική

193. H προστασία των ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων στο κοινο­τι­κό δίκαιο

19i. Η πορεία προς την Ευρωπαϊκή Οδηγία 95/46/ΕΚ

31ii. Η Ευρωπαϊκή Οδηγία 95/46/ΕΚ αναφορικά με την προστασία των ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων υγείας στην Βιοïα­τρι­κή έρευνα

464. Η ελληνική Νομοθεσία και η προστασία των ευαίσθητων προσω­πικών δεδομένων υγείας – Αποφάσεις της Αρχής Προστασίας Δε­δομένων Προσωπικού Χαρακτήρα άρθρο

655. Η σχέση του Ν. 2472/1997 με την ΑΚ

696. Σύγκρουση συνταγματικών δικαιωμάτων και γενετικά δεδομένα

857. Η ΕΣΔΑ και τα προσωπικά δεδομένα υγείας στην βιοϊατρική έρευνα

908. Γενετική διάκριση:Υποθέσεις που κλόνισαν την κοινή γνώμη

90i. Υπόθεση μελέτης της σύφιλης στην πόλη Tuskegee των ΗΠΑ

93ii. Τα πειράματα στο «Willowbrook State School» των ΗΠΑ

95iii. Υπόθεση Tilousi v. Arizona State University

999. Γενετικά δεδομένα και διάκριση στον εργασιακό χώρο

11010. Δικαίωμα στην άγνοια των γενετικών δεδομένων ως ειδικότερη έκ­φραση της αυτονομίας του ατόμου

12011. Η συναίνεση στη Βιοϊατρική έρευνα – Αυτονομία και πατερνα­λισμός.

13312. Ο ρόλος της αλληλεγγύης στη βιοϊατρική έρευνα

ΚΕΦΑΛΑΙΟ Β΄

Οι Ερευνητικές Βιοτράπεζες

141Εισαγωγικά

1491. Διακρίσεις Βιοτραπεζών

1572. Θεσμικό πλαίσιο των ερευνητικών βιοτραπεζών

1653. Ειδικό νομοθετικό πλαίσιο για τις Βιοτράπεζες στον ευρωπαϊκό χώρο.

1724. Κοινωνιολογικοί του δικαίου και ηθικοί προβληματισμοί αναφορι­κά με τις Βιοτράπεζες

176i. Η συναίνεση των δοτών στις βιοτράπεζες

193ii. Η εμπιστευτικότητα στις βιοτράπεζες

198iii. Ζήτημα Κυριότητας επί των ιστών στις Βιοτράπεζες – Εμπο­ρευ­ματοποίηση του ανθρωπίνου σώματος

210iv. Η προβληματική της πρόσβασης των δεδομένων υγείας που φυλάσσονται στις Βιοτράπεζες από τις ασφαλιστικές εταιρείες

214v. Η αλληλεγγύη και η εμπιστοσύνη ως έννοιες «κλειδιά» για τη λειτουργία των βιοτραπεζών

2185. Περιπτώσεις πληθυσμιακών Βιοτραπεζών

218i. Η περίπτωση της Ισλανδίας

226ii. Η περίπτωση της Σουηδίας

232iii. Η περίπτωση της Μεγάλης Βρετανίας

236iv. Η περίπτωση της Εσθονίας

2416. Συγκριτική επισκόπηση των τεσσάρων πληθυσμιακών Βιοτραπε­ζών

241i. Η συναίνεση των δοτών

248ii. Ζητήματα κυριότητας και ελέγχου Πληθυσμιακών Βιοτρα­πεζών

254iii. Δικαίωμα πρόσβασης τρίτων στις πληροφορίες των Βιοτραπεζών.

2577. Ευρωπαϊκές πρωτοβουλίες για τη συνεργασία ερευνητικών βιο­τρα­πεζών – Η ελληνική πραγματικότητα

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

267Ελληνική

274Αλλοδαπή

293Ιστοσελίδες