ΝΕΥΡΟ-ΦΥΛΕΣ Το κληροδότημα του Αυτισμού και το μέλλον της Νευρο-Διαφορετικότητας

Νευρο-φυλές

Το κληροδότητα του Αυτισμού και το μέλλον της Νευρο-Διαφορετικότητας

μτφρ: Μυρτώ-Ζωή Ρηγοπούλου

Πρόλογος: Όλιβερ Σακς
Πρόλογος στην ελληνική έκδοση: Βάγια Παπαγεωργίου

Η ιστορία του αυτισμού
και πως να σκέφτεστε εξυπνότερα
για τους ανθρώπους που σκέφτονται διαφορετικά
Ο Steve Silberman είναι πολυβραβευμένος για τα επιστημονικά τα άρθρα του στο Wired, τους New York Times, New Yorker, Financial Times, Boston Globe, MIT Technology Review και άλλα έγκυρα έντυπα. Το βιβλίο του για τον Αυτισμό που πρωτοκυκλοφόρησε το 2015 τιμήθηκε με το βραβείο Samuel Johnson prize και θεωρήθηκε ένα από τα κορυφαία βιβλία της χρονιάς από τους New York Times, τον Economist, τους Financial Times, τον Independent κά. Έχει ήδη μεταφραστεί σε 15 γλώσσες.

Τι κοινό έχει ο πρωτοπόρος των φυσικών επιστημών Χένρι Κάβεντις με τον κινηματογραφικό Άνθρωπο της Βροχής; Η Σίλικον Βάλεϊ με το άσυλο της Αδελφής Βικτορίν; Η ναζιστική Γερμανία με το αντιεμβολιαστικό κίνημα; Η ψυχολόγος Λόρνα Γουίνγκ με μία κοινότητα φίλων της επιστημονικής φαντασίας;
Για τον Στιβ Σίλμπερμαν, έναν από τους σημαντικότερους εκπροσώπους της ερευνητικής δημοσιογραφίας της εποχής μας, αποτελούν όλα ψηφίδες του μωσαϊκού που ονομάζεται Αυτισμός.

Όλα ξεκίνησαν όταν ο δημοσιογράφος διαπίστωσε ότι πολλά εξέχοντα μέλη της ελίτ της τεχνολογικής καινοτομίας της Καλιφόρνια έχουν παιδιά στο φάσμα του αυτισμού.
«Είμαι δασκάλα ειδικής αγωγής,» του είπε μία άγνωστη σε ένα καφέ. «Καταλαβαίνετε τι συμβαίνει; Έχουμε μία επιδημία αυτισμού στην Σίλικον Βάλεϊ. Κάτι τρομερό συμβαίνει στα παιδιά μας!»
Εκ πρώτης όψεως, η διαπίστωση φαινόταν σωστή: επί δεκαετίες, οι διαγνώσεις αυτισμού δεν ξεπερνούσαν τις πέντε ανά δέκα χιλιάδες παιδιά - σήμερα, υπολογίζεται ότι ένα στα 58 παιδιά έχει μία μορφή αυτισμού.
Αυτό όμως λέει περισσότερα για τα διαγνωστικά κριτήρια παρά για την νευρολογική κατάσταση των παιδιών.

Αναζητώντας απαντήσεις, ο Σίλμπερμαν άρχισε να μελετά την ιστορία του αυτισμού και αυτό που ξεκίνησε ως ένα άρθρο στο περιοδικό Wired, μετατράπηκε σε ένα έργο ζωής κι ένα βιβλίο που αποκρυπτογραφεί ένα από τα μεγαλύτερα μυστήρια της ανθρώπινης φύσης.

Στις Νευροφυλές, ο Σίλμπερμαν ενώνει τις τελείες και ανακαλύπτει την αλήθεια πίσω από την προκατάληψη, καταγράφοντας τις ζωές που χάθηκαν στις ρωγμές ενός συστήματος που αλλάζει συνεχώς, τις θεωρίες, τις πράξεις, την στοχευμένη έρευνα και τις συμπτώσεις.

Κυρίως, ερευνά την μεγαλύτερη και πιο μυστηριώδη σύμπτωση: πώς δύο Αυστριακοί επιστήμονες - ο παιδίατρος Χανς Άσπεργκερ και ο ψυχολόγος Λέο Κάνερ - οδηγήθηκαν ταυτόχρονα στα ίδια συμπεράσματα, δίνοντας τον πρώτο ορισμό του αυτισμού, ο ένας στις ΗΠΑ και ο άλλος στην Αυστρία. Η ιστορία τους - και ο ρόλος που έπαιξε στην έρευνά τους η φονική ιδεολογία της ναζιστικής Γερμανίας - είναι ένα μόνο μέρος αυτού του συναρπαστικού αφηγήματος που εξετάζει τον αυτισμό από όλες τις πλευρές: την ιστορική, την επιστημονική, την κοινωνική, την πλευρά των αυτιστικών ατόμων και την πλευρά της μαζικής κουλτούρας.

Περνώντας από τα αδιάγνωστα περιστατικά, στις διαγνώσεις «παιδικής ψύχωσης», τις θεωρίες για τις «μητέρες-ψυγεία» και τις σύγχρονες αντιλήψεις περί αυτιστικού φάσματος, ο Σίλμπερμαν στην πράξη συνθέτει το μανιφέστο της «νευροδιαφορετικότητας», αλλάζοντας καθοριστικά τον τρόπο που αντιλαμβανόμαστε την νευρολογική ποικιλομορφία της ανθρωπότητας.